Здравствуйте. Вот мы и прилетели в Германию. Перелет в Москву перенесли тяжело, так как с утра у нас были спазмы. А когда летели в самолете, то он повторился и длился очень долго. А перелет до Германии перенесли хорошо. Но опять не кушаем. В квартире уже расположились. Теперь будем ждать приема у врачей..


( Read more... )

Пишет мама Машеньки: Здравствуйте, нас 3 октября выписали из больницы. Состояние пока еще нестабильное, кушаем плохо и спазмы бывают. Состояние по коже оставляет желать лучшего. Начинаем собирать вещи, с надеждой что там (в Германии на лечении) мы найдем решение наших проблем. У Маши настроение неплохое, собирает с собой очень много игрушек ( Read more... )

Пишет мама: 17 сентября  у Машеньки по ночам начались сильные спазмы. Проснулись в три часа ночи и начали отплевывать вязкую слизь и так часа три, при этом наплевали 2 пеленки. Даже водичку не может проглотить, все обратно выплевывает. Вызвали врача утром, но они не знали, что с нами делать. Сердце кровью обливалось, глядя на мою принцессу ( Read more... )

Пишет мама: Доброго дня всем. У нас плохие новости - у Маши начались сильные спазмы пищевода, ночью практически не спит,  отплевываем слюну. От еды отказывается, да и болит, говорит, там сильно. Пока питаемся только водичкой. В клинику сообщила про наше состояние, чтобы там уже смогли организовать прием гастроэнтеролога и соответствующее ( Read more... )

Новости от мамы Машеньки: Доброго дня. Нам пришло приглашение, можно собирать документы на визу. У Маши дела все по-старому, много пузырей, да и настроение плакучее. Ездили на днях к бабушке, собирали ягодку и случилась у нас трагедия - Маша упала и сильно содрала грудь и личико, ранки загноились.Слава богу сейчас ранка на личике уже зажила и ( Read more... )

Здравствуйте. У нас опять нет хороших новостей. Машу мучают опять спазмы в пищеводе (слава Богу, помаленьку сосет смесь) от обычной пищи сразу давится. Захотела у бабы в огороде съесть клубничку садовую и не смогла, выплюнула. Еще каждым днем теряем все больше и больше здоровой кожи (появляются много пузырей),сердце обливается кровью, когда видишь ( Read more... )

Здравствуйте. Сегодня у нас погода благодатная - прохладно и мы решили с Машей сегодня целый день гулять. С утра сделали перевязку,на ножках много ранок пришлось перевязать полностью чтобы не прилипло к штанишкам и на спинке были пузыри наложили повязки, и пошли гулять на площадку-играли в песочнице и катались на качели. После сна папа нас свозил в ( Read more... )